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Linee programmatiche dell'Area Informatica

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Scenario attuale

A. database

Italia: necessità di una raccolta informatizzata di

  • dati clinici routinari

  • dati di registri su singoli argomenti

  • dati di studi di outcome research

  • dati di studi clinici randomizzati (paperless RCT)

usando un database cardiologico informatizzato, condiviso e diffuso, il più possibile vicino all'attività clinica quotidiana

Estero: la Società Europea di Cardiologia (ESC) ha in progetto di creare indatabase informatizzato europeo, partendo da tre tipi di esperienze:

  • gli Euro Heart Surveys

  • il progetto G8 Cardio-ANMCO

  • il registro svedese delle UTIC

Negli USa vi sono due esperienze importanti: quella del National Cardiovascular Data Registry dell'American College of Cardiology (ACC-NCDR) e il National Registry of Myocardial Infarction (NRMI), attualmente giunto alla IV edizione. B. telemedicina

l'unione dell'informatica e della telematica consente di diffondere informazioni cliniche, in formato testo, immagine (fissa e in movimento) e sonore. In tal modo, la telediagnosi e il teleconsulto sono possibili, in tre scenari principali:

  • assistenza pre-ospedaliera (emergenza-urgenza, trombolisi preospedaliera, rianimazione cardio-polmonare e defibrillazione precoce)

  • assistenza remota (da zone remote a ospedali e da ospedali periferici a centri di riferimento)

  • home care

Obiettivi prioritari di Area

  1. database cardiologico nazionale integrato

  2. partecipazione alla creazione di un database cardiologico della ESC

  3. collaborazioni internazionali, con la Società Francese di Cardiologia (SFC) e l'ACC

  4. impiego dei sistemi IT per la terapia precoce dell'IMA e la prevenzione/ trattamento della morte cardiaca improvvisa (MCI)

  5. impiego dei sistemi IT per l'home care dello scompenso cardiaco

  6. Censimento dei sistemi di telemedicina in uso. Contatti utili per approfondire particolari tecniche.

Difficoltà

  • scarsa diffusione delle tecnologie IT nella maggioranza dei centri cardiologici del Centro-Sud italiano

  • bassa priorità di queste problematiche all'interno delle Unità Cardiologiche

  • scarsità di investimenti da parte delle Aziende Ospedaliere

  • mancanza di un gruppo informatico interno all'ANMCO di sufficienti dimensioni/competenza

Progetti

  1. completamento, mantenimento e diffusione del SW G8 Cardio-ANMCO e dei progetti ad esso collegati, quali il RUTA

  2. collaborazione scientifica con SFC, ACC; ESC

  3. trasformazione progressiva del SW in un sistema completamente Internet-based

  4. coordinamento di progetti informatici locali e regionali

  5. sviluppo di iniziative di telemedicina:

    • terapia pre-ospedaliera dell'IMA

    • diagnosi, prevenzione e trattamento della MCI

    • home care dei pazienti con scompenso cardiaco

  6. Newsletter trimestrale agli iscritti all'area

Metodologie

  • valutare la possibilità di assumere uno o più informatici che sviluppino i progetti all'interno dell'ANMCO e collaborino con le società di SW che, in outsourcing, sviluppino i progetti più complessi

  • integrare il più possibile le iniziative informatiche di tutte le Aree, per offrire agli associati dei prodotti informatici con il massimo grado di integrazione e la migliore funzionalità

Risorse
Attualmente i progetti sono stati finanziati per il 95% dalla Merck Sharp & Dohme e per il 5% dalla Recordati. Poiché i progetti di Information Technology (IT) in campo sanitario sono oggetto anche di molti finanziamenti pubblici (almeno teoricamente), sarebbe utile fare richiesta di tali finanziamenti, sia in campo nazionale sia nella Comunità Europea.

Politica di pubblicazione

  1. reviews e pubblicazioni sul software: gli autori sono il gruppo di lavoro G8 Cardio-ANMCO

  2. dati del Registro delle UTIC e di tutti gli altri database (es. beta-test del SW di ecocardiografia): gli autori sono i ricercatori maggiormente coinvolti nel progetto e i principali "arruolatori" dei pazienti

  • sono stati presentati due abstracts in due diverse edizioni del Congresso dell'ACC, con i nomi del grupo di lavoro e un articolo originale sull'It Heart J Suppl, a cura del gruppo dell'ecocardiografia

  • è in corso di preparazione una review per una rivista internazionale

  • è stato presentato un piano editoriale per una serie di articoli sull'It Heart J Suppl, che abbraccino tutti gli aspetti del progetto e ne descrivano in dettaglio le realizzazioni

  • è stata approvata dalla casa editrice la realizzazione di un supplemento dello European Heart Journal sui database cardiologici

  • i dati più importanti del Registro delle UTIC saranno pubblicati, una volta terminate le varie analisi, cercando di mettere nella dovuta evidenza i nomi dei ricercatori che maggiormentehanno contribuito all'arruolamento

Formazione e attività editoriale
L'attività di formazione dell'Area è stata rivolta finora a due aree di intervento:

  1. training all'utilizzo del SW Registro delle UTIC, che si è svolto in numerose sessioni, nell'ambito dei congressi nazionali delle Unità Coronariche, nel corso di una specifica iniziativa di training a Roma e durante numerose riunioni ANMCO regionali e provinciali. Le difficoltà sono legate alla necessità di sottoporre a training un numero molto elevato di cardiologi in un numero molto elevato di centri. Una parziale soluzione è rappresentata dall'utilizzazione di mezzi informatici (CD Rom, sito ANMCO) per diffondere un pacchetto formativo informatico interattivo per il training sul SW G8 Cardio-ANMCO e per procedure di base sull'utilizzo del personal computer e di Internet.

  2. sviluppo di sistemi atti a trasmettere eventi formativi per via telematica e supporto al centro ECM dell'ANMCO. Questa attività è nella sua fase iniziale ed ha margini amplissimi di sviluppo, essendo estremamente funzionale alle attività formative di un'Associazione come la nostra, che comprende molte centinaia di centri e molte migliaia di associati.

Assistenza e modelli organizzativi
Un nuovo modello organizzativo che l'Area Informatica mette a disposizione degli associati è basato sul sito ANMCO in Internet, nel quale si vogliono inserire tutte le informazioni sulle nostra Associazione, sui nuovi dati scientifici che compaiono in letteratura, sull'attività scientifica ed educazionale della Heart Care Foundation (HCF). Oltre a questo, tutto il materiale educazionale prodotto dall'ANMCO è inseribile nel sito e fruibile da tutti gli associati al momento desiderato.
L'impiego di risorse di IT associate al SW G8 Cardio-ANMCO realizza un modello funzionale di rete cardiologica nazionale. Infatti, il SW G8 Cardio-ANMCO è nato con il preciso intento di creare una rete interospedaliera per l'assistenza ai pazienti cardiopatici, attraverso la condivisione delle informazioni relative ai ricoveri ospedalieri nelle strutture cardiologiche dell'ANMCO.
Il modello futuro è quello di utilizzare Internet non solo per scambiarsi i dati, ma come "luogo" dove i dati sono residenti, consentendo da una parte una molteplicità e facilità di accesso anche "remoto", dall'altra l'"alleggerimento" tecnologico delle reti locali.
I rapporti con le altre specialità non sono stati per ora presi in esame, anche se sono sicuramente di grande importanza, vista la necessaria coesistenza di reti cardiologiche inter-ospedaliere con reti intra-ospedaliere inter-specialità.
I progetti futuri di telemedicina e home care consentiranno alle altre Aree dell'ANMCO interessate (Emergenza-Urgenza, Scompenso, Management & Qualità) di svolgere al meglio i loro compiti e sviluppare nuovi progetti.

L'ANMCO e i cittadini
L'Area può essere di ausilio, nei suoi rapporti con i cittadini, in due maniere:

  • per quanto riguarda la diffusione di un'informazione scientifica e cardiologica corretta e aggiornata, utilizzando il sito ANMCO con una sezione dedicata appunto all'informazione cardiologica per il pubblico e gli utenti e il sito della HCF per tutta la sua parte educazionale;

  • per quanto riguarda l'assistenza sanitaria, con la diffusione della card cardiologica, da consegnare ai pazienti che si rivolgono alle strutture cardiologiche dell'Associazione

Per i rapporti con i media, il sito dell'ANMCO dovrebbe avere uno spazio dedicato ai professionisti dell'informazione (stampa, radio, televisioni), con le notizie e i commenti di loro interesse e l'indicazione di specialisti di riferimento ai quali rivolgersi per i necessari approfondimenti.

Modalità di richiesta, installazione e utilizzo del software cardiologico G8 Cardio-ANMCO

Il software (SW) cardiologico "G8 Cardio-ANMCO" è contenuto in un unico CD ed è composto di due parti, peraltro strettamente connesse e integrate:

  1. un SW più semplice, per la gestione dei dati su PC singolo, che consente anche la partecipazione al Registro delle UTIC, chiamato "Registro delle UTIC"

  2. un SW più grande e completo, per la gestione completa di tutti i dati cardiologici, chiamato propriamente "G8 Cardio-ANMCO".

In tutti i casi, il SW viene fornito gratuitamente dall'ANMCO e vi sarà un'assistenza per i problemi di SW attraverso il N° verde (800825087). Poiché, tuttavia, il funzionamento del SW è legato alla contemporanea installazione di Oracle (il più diffuso motore di database), ci è sembrato utile esemplificare alcuni casi tipici, per i quali riceviamo giornalmente, dai colleghi, richieste di informazioni e chiarimenti.

Per semplicità espositiva, possiamo identificare tre situazioni-tipo di un centro cardiologico.

[1] Centro cardiologico dotato di PC singolo(i), che voglia usare il SW dell'ANMCO per la sola gestione clinica informatizzata dei dati cardiologici

Questo centro deve essere fornito del necessario hardware (HW) e deve acquistare una licenza di Personal Oracle (versione 7.3.4 o 8.0) per ogni PC. La configurazione minima dell' HW è costituita da un personal computer Pentium II con 64 MB di RAM (meglio 128 MB), HD 5 GB, lettore CD Rom 24x, modem 56.6 K, stampante a getto d'inchiostro o laser. Il modem deve essere connesso con una linea telefonica, con la quale si possa effettuare una telefonata urbana al provider di Internet (quindi anche passante per il centralino dell'ospedale, purchè abilitata a tale chiamata). Il centro può utilizzare uno qualunque dei due SW, a seconda della completezza dei dati che vuole archiviare.

Per la gestione della card paziente, ci sono due possibili soluzioni:

  1. utilizzare la "card cartacea", cioè una card stampata su carta formato A4. La card è delle dimensioni di una carta di credito (deve essere quindi ritagliata dal foglio) e porta scritto il codice identificativo del paziente (a 32 caratteri alfanumerici);

  2. utilizzare la card elettronica (con l'apposito lettore). Il lettore ha un costo di circa L. 1.000.000 e ciascuna card elettronica ha un costo, approssimativo, di L. 5.000.

Il SW è utilizzabile per la gestione informatizzata dei dati cardiologici dei pazienti, siano essi ricoverati in UTIC oppure in reparto di cardiologia. L' Agilent Technologies si è offerta di fare da tramite, per i soci ANMCO, per semplificare le operazioni di ordine e consegna di questo materiale, come anche delle licenze di Oracle. E' possibile fare riferimento all'ing. Enrico Neri (enrico.neri@philips.com).

[2] Centro cardiologico dotato di PC singolo(i), che voglia anche partecipare al Registro delle UTIC

Il Registro delle UTIC è un progetto scientifico di raccolta dei dati dei pazienti ricoverati nelle UTIC ospedaliere italiane.

Poiché il SW dell'ANMCO è prevalentemente un SW di gestione clinica quotidiana dei pazienti e non è stato creato specificamente per la raccolta dei dati, si sta analizzando la possibilità, per questo progetto, di elaborare un SW "speciale" per la raccolta dei dati, identico al precedente ma con un numero maggiore di campi vincolati e controlli interni, per consentire ai partecipanti il migliore ritorno scientifico del proprio lavoro.

Le UTIC partecipanti devono impegnarsi a registrare consecutivamente i dati dei pazienti ricoverati e ad inviarli regolarmente al database centrale dell' ANMCO.

In cambio:

  • l'ANMCO fornirà loro gratuitamente anche la licenza di Personal Oracle;

  • vi sarà un' assistenza on-line (telefonica, con numero verde) e anche on-site (con l'eventuale intervento di un tecnico specializzato) per HW (per le UTIC con PC dell'HP) e SW (per tutte);

  • le UTIC parteciperanno all'elaborazione scientifica dei dati e potranno anche inviare richieste di analisi di dati regionali o nazionali.

Sono state già connesse 128 UTIC e altre 120 hanno inviato una richiesta di partecipazione. L'ANMCO intende allargare il più possibile il numero di utilizzatori di questo SW per il Registro delle UTIC, ma ha al contempo deciso di non assorbire altre risorse economiche con la fornitura di HW ai centri partecipanti.. Pertanto, le UTIC non ancora connesse che desiderino partecipare devono avere già l'HW necessario, come illustrato in precedenza (PC, modem, stampante, connessione a Internet).

[3] Centro cardiologico dotato di rete client-server (cioè di una rete di PC) per la gestione integrata delle varie applicazioni cardiologiche.

Il centro cardiologico deve essere dotato di una rete di personal computer, connessi fra di loro; uno di questi PC ha una funzione di "gestione" della rete e si chiama "server", mentre gli altri, che fungono da stazioni di lavoro, si chiamano "client". Questa configurazione consente ai cardiologi di inserire e richiamare i dati da una qualsiasi delle stazioni di lavoro del reparto, anche lavorando in molti contemporaneamente e costituisce la configurazione ideale per l'utilizzo del SW G8 Cardio-ANMCO. Ovviamente, può essere utilizzata anche per il Registro delle UTIC. Per il funzionamento del SW in rete, è necessario installare prima una licenza di Oracle per Workgroup (che deve essere acquistata - al costo indicativo di L. 350.000 per postazione - o può essere fornita dall'ospedale) e quindi installare il SW in rete. L'installazione dei due SW in rete (Oracle e G8 Cardio-ANMCO) è un lavoro relativamente delicato, che deve essere svolto da un informatico (mentre l'installazione di Personal Oracle e del SW su computer singolo può essere agevolmente effettuata da un cardiologo).

Per ulteriori informazioni e per inviare le richieste di partecipare al Registro delle UTIC o comunque di avere il SW per uso clinico, tutti i colleghi sono invitati a contattare il chairman dell'Area Informatica (Dott. Marco Tubaro)

tel 06.3382280 / 06.3306.2467
fax 06.30683414
e-mail: marco.tubaro@tin.it
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